这次写信反映生长激素垂体瘤（肢端肥大症）药物---索马杜林（兰瑞肽）或者善龙未进医保的问题。在本人的求医之旅中，所有医生建议手术，可是因为瘤体太大往往有残留，术后激素往往不能达标，医生都是建议注射索马杜林或者善龙，因为此二药是控制肢端肥大症发展的“孤儿药”。但是此药为外国公司研制的“孤儿药”每月7千-1万的费用不是绝大多数家庭能够负担得起的。由于肢端肥大症属于罕见病，发病率仅为百万分之三十八，误诊和漏诊率很高，很少有人能关注到我们这样的弱势群体。肢端肥大症不但摧毁我们的容貌，而且严重影响我们的生存：预后较差，病残和死亡率较高，并发糖尿病，心脑血管疾病，甚至催生恶性肿瘤。索马杜林和善龙对于术后生长激素仍不能达标，或者不适宜手术的患者来说就是救命稻草。但是大多数患者因为昂贵的药费，最终不得不选择放弃治疗等死。所幸的是国家和社会团体已经开始关注罕见病。近日举办的“2012年海峡两岸罕见疾病医疗学术及政策研讨会”上传出消息：人社部医疗保险司明年将进行医保目录调整，届时，罕见病有望被纳入医保名单。上个月，青岛已将索马杜林纳入大病医保范围，报销比例高达85%。而此前，北京和南京的善龙早已在各个医生及公益群体的极力争取下进入了医保。在经济发达和充满人文关怀的海口，此类救命药物却迟迟不能进入医保，让我们陷入了深深的绝望。相信市长和医保办能够让医保的光芒照耀到我们，给予我们生存的希望。
尊敬的网民：您的来信收悉。我局对您反映的问题非常重视，已要求相关处室的工作人员主动与您联系。目前，《国家基本医疗保险和工伤保险药品目录》是由国家人社部制订的，各省（自治区、直辖市）对国家《药品目录》不能调整甲类药品，可调整乙类药品，但调入与调出的数量总和控制在国家《药品目录》乙类药品总数的15%以内。对药品目录的调整是由省统一进行的，我市没有调整的权限。我局将及时把您提出的建议向海南省人社厅反馈。如您还有疑问，可以致电我局社保二处文处长（电话６８７２４２１８）咨询。感谢您对我局工作的关心和支持！ 海口市人力资源和社会保障局 2012年10月2６日 2012-10-22 16:38:09