请救政府给我的儿子（重型地贫者）一次生存的机会吧，重型地贫者从一出生到老都需要靠输血的排铁来维持生命，而这些费用是一笔巨款，不是一个普通家庭可以做到的，希望政府能像医治白血病那样，给予一些医保上的救助。如果再没有救助，将意味着有更多的家长放弃孩子。
刘秋凤：15989982527
地贫未纳入少儿医保大病门诊
目前，我市已将地贫大病门诊纳入成人医保，少儿医保却依旧未将地贫纳入大病门诊范围。排铁费用大部分只能自费，这导致许多患者不能正常排铁。长此以往，许多患儿无奈地等待长大去享受成人医保——由于长期铁的沉积，导致他们心脏情况非常不乐观。
目前，在我市地中海贫血队登记在册的重型地贫儿有150名，其中有八九十人参加了少儿医保。但目前少儿医保未将地贫纳入大病门诊，只能报销住院费用。也就是说，患者一个月只能报销住院输血的费用以及一周的排铁药物费用。但是，这些费用却远远不够——一个14岁左右的患者一个月所耗的排铁药物需花费约5000元左右，随着年龄的增长体重的增加，这个费用还要继续提高。
地贫儿社保状况能否得到改善？
“我们不苛求能够像港、澳、台地区一样可以免费治疗，但起码也应该像广西的柳州、百色、桂林一样，他们的患儿几年前就已享受大病门诊待遇，深圳的条件难道还不如百色等地区吗？”有地贫儿家长称，经济地位居于全国首列的深圳，怎么在少儿医保方面还比不过经济不那么发达广西百色呢？
地中海贫血是一种溶血性贫血，广东是地贫的高发地区。佛山市目前地贫患儿总计约8０人。治疗地贫共包括两部分费用：输血的费用和排铁的费用。其中，输血一般需每月两次，排铁则需每天进行。因此治疗费用中，排铁费占大头。一般１０岁以下的患儿每月需要治疗费用约６０００元，十五六岁的每月需要约７０００元，成年人每月需要约１万元。也就是说，地贫的治疗费用，是随着患儿年纪的增长而提高的。对工薪家庭来说，往往家中出现一个地贫患儿，就需要整个家族来支撑治疗费用。
蔡文川委员说，目前，地贫已被纳入我市成人医保大病门诊，但却未纳入少儿医保大病门诊。因此对办了少儿医保的地贫患儿来说，其每月两次的输血费用可以报销，而排铁药则只有在住院时才可以报销。但排铁治疗需要每天进行，且每次需要治疗１０至１２个小时，再加上医院床位紧张和家长需要工作等原因，患儿天天去医院住院排铁是不现实的。而输血时顺带所开的排铁药，一般两次加起来也就能开一个星期的，多了医生不给开。这样下来，每月有３个星期的排铁费用需要地贫患儿家庭自费，这加剧了患儿家庭的经济负担。一旦因无钱不能正常给小孩输血和排铁，患儿的状况就会一天天恶化，如果体内铁沉积太多，将最终导致心脏衰竭而亡。
蔡文川委员给记者算了一笔账：一个地贫患儿一个月的排铁费用平均约４５００元左右，每个患儿每月可以通过住院输血时顺带开一个星期的排铁药，那么每个患儿家庭一个月需承担３３７５元。如按我市有７０个患儿办理了少儿医保，那么这些患儿排铁总支出费用仅为每月２３６２５０元。区区每月２３万多元的支出，佛山完全有能力承担。“对于地贫儿来说，这是关系儿童生命的救命保障，希望能够尽早出台。”
您好，从今年7月1日起，根据各区基金运行的收支情况和病种的发病情况，我市居民基本医疗保险增设3种特定门诊项目。由于现在各区基金出现不同程度的亏损，为了降低风险，按照测算，我们目前暂时还不能开设地贫作为特定门诊。但考虑到你上述的观点，地贫确实是一种费用比较大的病种，我们已把您的情况向社保经办机构反映，我们将在下一次调整政策的时候对您提出的问题进行考虑。
2010-09-16 14:52:49