2010年2月28日,北京大学人大与议会研究中心召开了基因歧视问题研讨会,与会专家15人围绕地贫基因携带者问题发表了意见,3月5日作了总结,现摘录两位专家的观点如下:
睢素利(中国医学科学院/北京协和医学院生命伦理学研究中心研究员):
地中海贫血基因携带者不同于地中海贫血患者。地贫基因携带者是没有病的,他们不需要治疗。地贫只是遗传病,不传染,也无法治疗,携带者不会变成患者。地贫基因携带者可以正常学习工作。对于地贫基因携带者来说唯一的问题就是会将这个病往下一代遗传。反而,携带地贫基因的人们会在疟疾流行的时候比正常人更容易存活些。并且地贫基因很有可能在老年时比正常人少发作心脏的疾病。
2.黄尚志老师(中国医学科学院基础医学研究所、中国协和医科大学医学遗传学系研究员):
这个问题不是个医学问题,是个社会学问题,伦理学问题。
1)拒录地中海贫血携带者在医学上站不住脚,胜诉很容易,基因携带者永远都不会发生成病,认为这种基因病也会带来病变或者生活不便之类的是错误的。对于地贫的血液病理解也是有误,此病叫血液蛋白病,并不是血液病,这是有很大区别的。在广东广西因为高发是因为疟疾流行时,携带者具有抗性,所以具有相对的保护作用,最终存活下来的人比较多。这些人在生活中与常人无异,反倒是在疟疾时比常人更易存活。
佛山制定的会议纪要不科学,怀疑专家在这次讨论时并没有将问题陈述清楚,直接导致这种错误的决定产生,这种规定在科学上是站不住脚的,因此这种错误必定会被推翻。因为案件本身在科学上站不住脚,所以我觉得在胜诉上是很容易。
2)基因检测有利益驱使
其实我们一直怀疑这个事件的原因是因为在佛山市做这个检查时候有些利益驱使导致的。遗传性检测在很多方面可以赚钱的。科学的发展也带来了科学的欺骗,科学的欺诈,借助这种科学的检测去谋利。
3)应该保护医疗检测的隐私,应该严格限制基因检测。
关于如何更好地保护医疗检测的隐私很重要,医务界有这个责任。
关于基因检测,在广东地区只是在妇女产前推荐做这个检测,了解孩子的情况。
产前诊断是可以查出的胎儿的基因情况,但是在实施和推广的时候需要非常谨慎。产前的检测是给胎儿的父母自我选择的参考,而非医生自己去决策,这只能帮助家庭了解情况,如果家庭愿意承担,就可以生,不愿意承担的话,也可以选择流产。
4)科学知识的普及要跟进
社会知识的宣传需要跟进,如果不将知识的宣传跟进,必然会造成这种基因歧视,因为大众都不了解,加之社会的传统错误认识。因此这也是一个很好的切合点进行知识宣传,在这个事情上正好反映了中国社会大众在科学知识上的欠缺。
按照基因来说,其实每个人的基因都有缺陷,每个人都不是“纯洁”的!希望媒体多关注,让我们学者能够为社会讲解知识,给与更多的正面认识。
我们为了避免歧视,所以在专业术语上不采用携带者的说法,而是杂合子,纯合子的说法。
根据两位专家的观点,请问:佛山人保局如何解释?
根据公务员录用有关规定,公务员录用体检在依法指定的公务员体检医疗机构进行,公务员体检医疗机构所作出的体检结论是公务员录用的依据,个别专家学者的言论不能作为公务员体检录用的依据。
2010-06-12 10:59:26